Дәріс-1. Мүгедектігі бар адамдарға қатысты этика және терминология. Мүгедектік туралы қазіргі түсінік

Текстовая версия видео:

Лектор: Ляззат Молдабековна Калтаева.

Здравствуйте! Давайте познакомимся. Меня зовут Ляззат Калтаева. Я являюсь председателем Ассоциации женщин с инвалидностью ШРАК и председателем Совета по инклюзии при Сенате Парламента Республики Казахстан. Данная лекция называется «Этика и терминология в отношении лиц с инвалидностью».

Целью лекции является обучение членов избирательных комиссий современному пониманию инвалидности, основанному на признании равенства и недискриминации, а также на принципах прав человека.

Сегодняшнюю лекцию можно условно разделить на три блока. Первый – история отношения общества к людям, живущим с инвалидностью. Второй блок – модели инвалидности и правовой подход и наконец, третий блок – этика и терминология в отношении лиц с инвалидностью.

Устраивайтесь поудобнее и начнем с некоторых фактов. Знаете ли вы, что приблизительно 15% населения планеты живут с той или иной формой инвалидности? По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире насчитывается более миллиарда лиц с инвалидностью, и 10% из них проживают в развивающихся странах.

Каждый десятый ребенок в мире также имеет инвалидность. В Соединенных Штатах Америки 10,3% лиц на выбранных должностях также имеют инвалидность, что считается недостаточным, ведь по статистике 15,7% населения США живут с инвалидностью. В Казахстане проживают более 740 тысяч людей с инвалидностью.

Еще один факт – 6 депутатов с инвалидностью в Мажилисе Парламента Республики Казахстан и 71 депутат Маслихатов всех уровней. То есть, говоря о лицах с инвалидностью, мы говорим об одном из самых больших, так называемых, меньшинств человечества.

История инвалидности

Перед тем, как разобрать основные модели инвалидности, давайте сделаем небольшой исторический экскурс. Инвалидность как феномен существовала всегда. Люди рождались с теми или иными нарушениями функций организма, теряли части тела или определенные способности в результате болезни, травм или старости. Все, как и сегодня. Однако жизнь таких людей в те далекие времена была очень тяжелой и зачастую очень короткой.

Посмотрите на этот рисунок. На нём можно увидеть круг — это общество. Внутри него точки одного цвета. Это люди, члены этого общества, которые соответствуют его представлениям о так называемой норме. Сильные, здоровые, правильного роста, цвета глаз и кожи и так далее. А за пределами круга можно увидеть некоторое количество точек других цветов это те, кто этим нормам не соответствуют.

Давайте вспомним времена, когда инвалидность считалась либо порождением дьявола, злой магией или наказанием за грех и преступление. В любом случае, ребёнок или взрослый человек с инвалидностью был иным, чужим. От такого старались избавиться. Так в древнегреческом государстве Спарта, где культивировались только здоровые и сильные граждане, способные на поле боя защищать страну от внешних врагов, старые, больные и немощные люди просто сбрасывались со скалы, как ненужный балласт.

В африканских деревнях ребёнок–альбинос, например, считался, а в некоторых племенах и до сих пор считается, порождением дьявола и изгоняется из племени, обречённый на одиночество и гибель в пустыне.

В те древние и суровые времена общество не признавало за людьми с инвалидностью иногда даже право на саму жизнь. И только иногда таким людям приписывались особые, часто мистические качества, и они могли выживать, выступая в качестве оракулов, провидцев, чтецов легенд и молитв на память. Все остальные оставались за бортом общества.

Всё это называется одним словом «эксклюзия» или исключение. Но времена менялись. Человеческая цивилизация, её культура и экономика развивались и становились всё более гуманными.

Посмотрите на этот рисунок, он изменился. Разноцветные точки теперь помещены в небольшие круги вне большого круга. О чём это говорит? Наступили времена, когда общество признало право на жизнь таких людей и начало организовывать для них благотворительную помощь. И даже специальные, часто отдаленные и огороженные места для проживания. Из исторических примеров приходят на память резервации для североамериканских индейцев, гетто для афроамериканцев в Америке или для евреев в нацистской Германии.

Что касается людей с инвалидностью, общество организовывало для них специальные места. Так в Советском Союзе стали строиться большие дома престарелых или с инвалидностью, где проживали от 500, 1,5 и более тысяч опекаемых. Школы–интернаты для детей с нарушениями слуха, зрения, интеллекта. Общество глухих и общество слепых компактно размещали свои производства, жилье и даже дома культуры, и санатории. Такие люди редко появлялись в других местах в наших городах и селах. Дети с инвалидностью, учащиеся не в школе, а на дому, тоже подходящий пример для данного рисунка.

Все это можно назвать, словом, «сегрегация» или выделение и отделение одной группы от всего общества. Ну вот в обычных школах наконец появились классы для детей с особыми образовательными потребностями. Доступность в школе не сильно изменилась, но школы стали открыты для этих детей. Детям приходится преодолевать много барьеров, чтобы оказаться вместе с другими школьниками на других этажах, в столовой или в актовых спортивных залах. Дети теперь в школе, но практически не контактируют и не общаются с ровесниками без инвалидности.

Люди с инвалидностью принимают участие в голосовании на выборах, правда, в основном на дому, опуская бюллетень в переносную урну. Тем же, кто хочет попасть на избирательный участок, нужно решить много дополнительных задач. Таких, например, как найти машину или вызвать такси. так как общественный транспорт недоступен, найти людей, которые помогут попасть в помещение, прочитать текст, пройти в кабинку для голосования и так далее. Люди вроде бы участвуют в жизни общества, но для реального участия само общество не сильно меняется. Это человеку с инвалидностью нужно сильно постараться и приспособиться, чтобы реально жить среди других людей на равных. Это называется «интеграция» или соединение отдельных компонентов частей в одно целое.

Казалось бы, уже неплохо, но есть ещё один круг. Внутри него все точки разных цветов, и они перемешаны. Это то общество, к которому мы все сегодня стремимся. В идеале это означает, что женщина или мужчина, мальчик или девочка с инвалидностью могут играть роль не только получателя помощи, но и быть благотворителем. Не только быть пациентами, но и лечить людей. Они могут быть и боссом, и подчиненным. Могут выносить судебное решение, а могут и отбывать наказание. Могут жениться и выходить замуж, рожать или не рожать детей. могут отдавать свой голос на избирательном участке за своего кандидата, а могут быть сами кандидатами. а также могут быть доверенным лицом, наблюдателем или членом избирательной комиссии.

И это называется инклюзия или включенность всех людей во все сферы жизни. Слово «инклюзия» происходит от латинского «include», что означает «включаю». Инклюзия означает создание равного доступа к социальному прогрессу для всех групп людей, которые исторически оказались исключены из общественной жизни по признакам пола, расы, состояния здоровья и так далее. Именно к построению такого общества стремится всё прогрессивное человечество и наша страна в том числе.

Модели инвалидности

Тема инвалидности становится все более и более открытой и обсуждаемой темой в нашем обществе. Многие из вас лично знают людей с инвалидностью. Кто–то видит их в жизни или узнает о них из СМИ. Чаще всего мы привыкли слышать о том, что люди с инвалидностью сталкиваются с различными трудностями в своей жизни. Кто–то из нас стремится помочь таким людям. Кто–то хочет их излечить, кто–то не хочет их замечать, а кто–то воспринимает таких людей совершенно естественно.

То, как общество относится к людям с инвалидностью, называется «подходом» или моделью инвалидности. Этих моделей несколько, они меняются со временем и с развитием самого общества. Базируясь на этих моделях, общество и государство формируют не просто отношения, но политику в отношении своих граждан.

Ну а теперь давайте рассмотрим эти модели. Учёные и экспертное сообщество говорят, что таких моделей множество, но мы с вами разберём три основные модели.

Первая модель – благотворительная.

На этом рисунке вы можете увидеть круг, а вне круга – человека с инвалидностью. Мы изобразили здесь человека на коляске, но с таким же успехом тут мог быть изображён и незрячий человек с белой тростью, и неслышащий, и человек с любым другим видом нарушений. Общество уже достаточно развито и гуманно, а также милосердно. Люди понимают, с какими трудностями сталкивается человек с инвалидностью и относятся к этому человеку с сочувствием и жалостью. Всё, что нужно этому человеку, — это помощь и поддержка, считает общество. И это базовые представления, из которых исходят его действия.

Данная модель имеет и религиозный подтекст, когда люди помогают убогим, находящимся у Бога под защитой, а также помогают сирым, сиротам и обездоленным, нищим, как это предписывается религией и совестью.

Вы видите пунктирную стрелку, идущую от общества к этому человеку. Это благотворительная помощь. Как Вы думаете, может ли эта помощь покрыть все потребности человека? И почему стрелка изображена в виде пунктира? Во–первых, даже если мобилизовать ресурсы всех желающих помогать, помощи не хватит на всех. Во–вторых, к сожалению, далеко не всегда помощь приходит непрерывно и навсегда.

В–третьих, часто человек получает не то, что ему нужно на самом деле. Например, человек получает продуктовую корзину в то время, как ему нужно оплатить лечение или учебу. Либо раздают стандартные коляски тем, у кого уже есть подобранные, индивидуально современные и маневренные коляски.

А самое главное, в–четвертых, есть такие потребности, которые невозможно удовлетворить одной только благотворительной помощью. Например, потребность реализовать себя как личность и испытывать чувство собственного достоинства, обрести любовь и семью, участвовать в управлении своей жизнью, общества и, в конце концов, в управлении государством.

Итак, мы видим, что благотворительная модель берёт начало издавна, со времён гуманизации общества. базируется на чувстве милосердия, однако она не может решить все вопросы людей с инвалидностью.

Следующая модель медицинская.

С индустриализацией и развитием медицины в XIX веке отношение к инвалидности начало меняться. В фокусе оказались медицинские аспекты. Инвалидность стала восприниматься как дефект, который можно вылечить или компенсировать.

Появляются первые специализированные учреждения – психиатрические больницы, лечебницы, интернаты, санатории. Это вновь усиливало восприятие инвалидности как проблему, требующую исправления или изоляции. Согласно данной модели, человек с инвалидностью воспринимается как носитель патологии, а цель – либо восстановление, либо адаптация через технические средства, но не изменение среды.

Медицинская модель базируется на представлении так называемой нормы. Согласно данной модели, человек с инвалидностью не соответствует этой норме. Он больной человек, пациент. Его нужно вылечить либо привести в состояние, похожее на нормальное.

На этом рисунке мы снова видим тот же круг и того же человека, только стрелка уже сплошная и толстая. Что это означает? Государство берет на себя ответственность за помощь и поддержку людей с инвалидностью. Оно направляет свои меры на их лечение на постоянной основе. Это закреплено законодательно, выделяются финансирования, а если лечение не помогает, существуют протезирования, другие технические средства реабилитации, помогающие приспособиться к окружающей среде.

Но важно запомнить, Инвалидность – это не болезнь, это статус, стойкое нарушение функции организма, которое зачастую невозможно вылечить. В таком случае установка на излечение ставит неправильную цель, дезориентирует человека, заставляя его надеяться на невозможное вместо того, чтобы принять инвалидность как факт и направить все усилия на социализацию и возврат к максимально возможной продуктивной жизни.

И вот, наконец, третья модель – социальная.

С 1960–х годов в мире начинает формироваться новая идеология – социальная модель инвалидности. Под влиянием движений за гражданские права в США, мирового феминистского движения, борьбы против дискриминации афроамериканцев, начали звучать и голоса самих людей с инвалидностью.

Социальная модель утверждает, инвалидность – это не просто медицинское состояние, а результат взаимодействия между человеком и обществом. Иными словами, если человек на коляске не может попасть в здание, проблема не в нем, а в архитектуре, которая не учитывает разнообразие пользователя. Если человеку недоступна информация, проблема в отсутствии доступных форматов – сурдоперевод, шрифт Брайля, ясный язык и так далее для людей с нарушениями, например, слуха, зрения или интеллекта.

Появляются организации, созданные самими людьми с инвалидностью, такими как Independent Living Movement – движение независимой жизни в США. Их лозунг – «Ничего о нас без нас». Другой известный лозунг «Исправляйте общество, а не нас» становится очевидным, что лица с инвалидностью хотят быть не объектами помощи или исправления, а активными участниками общества.

На этом рисунке вы видите, что фокус внимания общества сместился с человека с инвалидностью на барьеры, которые его окружают. Это могут быть физические барьеры, отсутствие пандусов, лифтов, навигации для незрячих людей и так далее. Институциональные барьеры, специальные школы–интернаты, обучение на дому, голосование посредством выездной урны. И вот в результате устранения барьеров человек оказывается внутри круга. становится частью общества.

Итак, давайте подведем итоги. А для этого рассмотрим данную таблицу.

Как вы видите, если благотворительная и медицинская модели видят проблему в самом человеке, то социальная – в барьерах, существующих в обществе.

Действие благотворительной модели выражается в оказании помощи медицинской в попытке извлечения, приведения в норму социальной модели, выявлений и устранений барьеров. Контроль за жизнью человека осуществляется другими людьми или институтами благотворительной и медицинской модели.

В социальной модели контроль над собственной жизнью осуществляет сам человек. В отличие от первых двух моделей, в социальной модели к ситуации приспосабливается не столько человек с инвалидностью, сколько окружающая среда. И, наконец, не помощь и уход А подход прав человека, равенства и недискриминации является основой современного понимания инвалидности и самой социальной модели.

Именно поэтому в Конвенции ООН о правах лиц с инвалидностью, которую Казахстан ратифицировал в 2015 году, дается такое определение. Инвалидность является результатом взаимодействия которые происходят между имеющими нарушение здоровья людьми и отношенческими и средовыми барьерами, и которые мешают их полному эффективному участию в жизни общества наравне с другими.

Этика и терминология.

Переход к правовому подходу к инвалидности в обществе – непростой и небыстрый путь, который должно пройти наше общество, чтобы стать по–настоящему инклюзивным. Важнейшую роль в этом процессе играет преодоление негативных социальных установок, ксенофобии, дискриминирующих стереотипов.

Сюда также входят привитие культуры толерантности, выработка новых этических норм и корректные терминологии в отношении лиц с инвалидностью. Помимо различных физических барьеров при осуществлении избирательных прав, люди с инвалидностью могут сталкиваться еще с одним барьером – неготовностью членов избирательных комиссий общаться и взаимодействовать с людьми, имеющими то или иное нарушение.

Для решения этой проблемы были разработаны 10 универсальных правил этикета в отношении лиц с инвалидностью. Эти правила используются работниками общественных служб во многих странах мира. Итак, вот они:

Правило № 1. Когда вы разговариваете с человеком с инвалидностью, обращайтесь непосредственно к нему, а не к сопровождающему или сурдопереводчику, который присутствует при разговоре. Не называйте сопровождающего законным представителем. Совсем немного лиц с инвалидностью недееспособны? Избиратель, кандидат, доверенное лицо или наблюдатель, в какой бы роли ни выступал человек с инвалидностью, он в первую очередь обладает правосубъектностью и является носителем прав.

Правило № 2. Когда вас знакомят с человеком с инвалидностью, вполне естественно, пожать, как и всем остальным людям, руку. Даже те, кому трудно двигать рукой или кто пользуется протезом, вполне могут пожать руку, правую или левую, что вполне допустимо. Не стоит кланяться, обнимать, похлопывать, гладить по голове. Одним словом, выделять человека среди других своим поведением.

Правило № 3. Когда вы встречаетесь с человеком, который плохо или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с вами. Если у вас общая беседа в группе, не забывайте пояснить, кому в данный момент вы обращаетесь, и заново называйте себя. Не нужно вести такого человека за руку, он будет спотыкаться. Лучше подать ему локоть. Так человек будет сам контролировать скорость и темп движения. Вы можете сориентировать его в пространстве, объяснив в целом, где и что находится. Стоит только дать почувствовать спинку стула. Дальше человек сможет самостоятельно сесть, когда ему будет удобно.

Правило № 4. Если вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как сделать. Так вы избежите различных казусов, ведь у каждого человека есть свои особенности, которые вы можете не знать. Более того, далеко не все люди с инвалидностью нуждаются в какой – либо помощи.

Правило № 5. Обращайтесь со взрослыми людьми с инвалидностью, как со взрослыми. Обращаться к ним по имени и на «ты» можно только, если вы хорошо знакомы.

Правило № 6. Опираться или повиснуть на чьей–то инвалидной коляске – то же самое, что опираться или повиснуть на его обладателя. Инвалидная коляска – это часть неприкасаемого пространства человека, который ее использует. Помните, это не стул, на спинку которого можно повесить сумку или одежду, или опираться, как о подлокотник кресла. Такое обращение создает неустойчивость и дискомфорт для пользователя коляски.

Правило № 7. Когда вы разговариваете с человеком, испытывающим трудности в общении, в речи, слушайте его внимательно, даже если он говорит не вполне понятно. Будьте терпеливы. Ждите, когда человек сам закончит фразу. не поправляйте его и не договаривайте за него. Никогда не притворяйтесь, что вы понимаете, если это на самом деле не так. Лучше задавайте уточняющие вопросы. Повторите, что именно вы поняли, что нет. Это поможет человеку ответить вам, а вам понять его. Если это удобно для человека, лучше перейти на переписку.

Правило № 8. Когда вы говорите с человеком маленького роста или пользующегося инвалидной коляской или костылями, расположитесь так, чтобы ваши и его глаза были на одном уровне. Вам всем будет легче разговаривать, а человеку не придется все время напрягаться, затирая голову вверх.

Правило № 9. Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит или не слышит вообще, помашите ему рукой. В крайнем случае, похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко. Имейте в виду, что некоторые люди могут читать по губам. Разговаривая с ними, расположитесь так, чтобы на ваше лицо падал свет и вас было хорошо видно. Постарайтесь, чтобы вам ничего, еда, сигареты, руки не мешало.

Правило № 10. Расслабьтесь, не смущайтесь, если случайно допустили оплошность. Это нормально, ведь все мы когда–ни будь, чему–ни будь учимся.

Терминология в отношении лиц с инвалидностью.

Терминология – это язык для описания инвалидности, которая была предметом обширных дискуссий как вне, так и внутри сообщества людей с инвалидностью. Такие слова как «калека», «неполноценный», «дебил», «прикованный к инвалидной коляске» и многие другие были отвергнуты, так как они поддерживают ложные и негативные стереотипы. Некоторые люди начали предлагать более обтекаемые описания, такие как «человек с ограниченными возможностями» или «человек с особыми потребностями» в качестве альтернативы.

Почему данные термины считаются некорректными? Человек может иметь ограниченные возможности в самые разные моменты своей жизни. На этой картинке вы видите, например, когда человек не знает иностранного языка и потому не понимает сказанного. когда он болеет и временно не может работать.

Беременная женщина 9 месяцев так или иначе ограничена в своих возможностях, не говоря уже о старости, которая часто влияет на слух, зрение или скорость передвижения.

Термин «человек с особыми потребностями» также некорректен и вызывает двойственные чувства и ассоциацию с завышенными запросами человека.

В целом активисты движения «людей с инвалидностью» предпочитают прямой и точный язык. «люди с инвалидностью», «люди с нарушениями», «люди, пользующиеся костылями» и так далее. Главным принципом корректной терминологии является принцип «человек в начале». При описании человека используйте сначала слово «человек», а затем уже при необходимости называйте его качества, связанные с инвалидностью.

Учёный или студент с нарушением слуха на занятиях нуждается в услугах перевода на жестовый язык. Или пассажир, женщина, мама с нарушением зрения просит предоставить информацию по безопасности в полёте в формате по Брайлю или мой любимый рисунок – турист, путешественник, отдыхающий пользователь коляски, доволен тем, что до моря выложена удобная дорожка.

Таким образом, если вы не уверены в правильности терминов, начинайте со слова «человек». Важно, выбирая слова и выражения, избегать негативных стереотипов, таких как «жертвы» – это излишний драматический образ вечно несчастного и беспомощного человека.

Герой, который, несмотря на что–то, преодолевает, ведёт так называемую нормальную жизнь, тоже очень распространённый стереотип. Создавая его в таком ключе, автор незаметно впадает в покровительственный тон, принижая обычные человеческие способности лица с инвалидностью.

Рассмотрим таблицу, подсказывающую, как не следует и как следует называть людей с инвалидностью.

Уверена, что никто из вас уже давно не говорит «больной», «калека», «неполноценный», «дефективный». Да, вместо этого стоит использовать термины «человек с инвалидностью», «женщина с инвалидностью» или «ребенок с инвалидностью». Когда вы хотите обозначить людей без инвалидности, не нужно говорить «нормальный», «здоровый». Это относит нас к медицинской модели, делая людей с инвалидностью несоответствующими норме, ненормальными, больными. Лучше говорить «человек без инвалидности».

Прикованные к коляске/кровати. Этот термин возвращает нас к временам, когда преступников за вину или за грех приковывали кандалами и цепями. Таким образом, данный термин формирует негативный или несчастный образ человека с инвалидностью. Лучше говорить нейтрально «пользователь коляски».

Использование термина «жертва» страдает. вызывает только желание опекать и помогать, нежели воспринимать человека как равного члена общества. Говоря о причине инвалидности, правильнее использовать слово «имеет». Имеет церебральный паралич, имеет последствия инсульта и тому подобное.

Слова «отсталый», «умственно неполноценный» во всем мире считаются дискриминационными. Вместо них стоит говорить «человек с задержкой в развитии», «человек с нарушением интеллекта». Вместо имени называть человека по его диагнозу неэтично. «Даун», «монголоид», «аутист», «ДЦПшник».

Замените на слова «человек с синдромом Дауна», «ребенок с аутизмом» и так далее. Привычные слова «слепой», «глухой», «немой» считаются также некорректными, потому что делают признак инвалидности основным при описании человека. Только послушайте. В избирательный участок пришла «слепая». Как это звучит? При этом мы упускаем, что это может быть избиратель, симпатичная, молодая женщина с ребенком, пришедшая отдать голос за своего кандидата или за свою партию. Уже понятно, что лучше будет сказать так. В избирательный участок пришла избиратель, «женщина с нарушением зрения». А затем уточнять остальные детали.

Заключение

Уважаемые зрители и слушатели, завершая сегодняшнюю лекцию, хотелось бы подытожить следующим. Люди с инвалидностью не являются однородной группой. Это необходимо учитывать при взаимодействии с ними. Они имеют разные потребности и потому им могут потребоваться специальные формы помощи и меры по обеспечению участия в общественной политической жизни.

Многие из них имеют активную гражданскую позицию, обладают различными знаниями и компетенциями и своей экспертизой могут значительно обогатить принимаемые решения при управлении государством на всех уровнях.

Участие людей с инвалидностью в политической и общественной жизни исключительно важно не только для борьбы с существующими стереотипами, предрассудками и социальной изоляцией. В первую очередь это их гражданское право наравне со всеми другими людьми. В избирательном процессе они могут выступать в различных ролях – избирателя, кандидата, доверенного лица, наблюдателя, члена избирательной комиссии. В любом случае необходимо помнить о праве этих людей на равное участие во всех процессах, а также в этическом отношении, корректной терминологии в отношении их.

Терминология, касающаяся людей с инвалидностью, развивается и может меняться. Для того, чтобы быть уверенными в правильном выборе терминов, следует обращаться за консультацией к самим людям с инвалидностью или организациям, представляющим их интересы.

Надеюсь, что изложенная информация будет полезна вашей работе. Спасибо вам за внимание и успеха в вашей важной деятельности.